Afectados por enfermedades raras advierten de “recursos insuficientes” en la atención a los menores afectados
La Federación Española de Enfermedades Raras advierte de los “recursos insuficientes” en la atención a los menores afectados por patologías poco frecuentes. Su portavoz, Alba Ancochea, ha participado en una mesa redonda este martes en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER, un foro en el que ha reivindicado un plan de trabajo para determinar con exactitud la verdadera situación de estos menores.
Ancochea ha lamentado, además, la “situación de vulnerabilidad” por la que atraviesan muchas familias, así como las barreras existentes a la hora de acceder a una atención sociosanitaria adecuada y las dificultades de acceso a los tratamientos.
Previamente al desarrollo de la mesa redonda, bajo rl título “Análisis de la situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes en el sistema de protección de la infancia”, Alba Ancochea ha defendido un mayor trabajo entre la federación y las administraciones públicas para resolver estas cuestiones.
En la mesa redonda, también ha participado la directora general de Servicios para la Infancia y la Familia, Salomé Adroher, quien ha explicado la reforma legislativa iniciada para mejorar la protección de la infancia.
La reforma, que previsiblemente estará en vigor antes de que finalice la legislatura, contempla una “presencia especial” de los menores con discapacidad o afectados por enferemdades, reformando para ellos las obligaciones de las administraciones públicas.
El gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, Jesús Fuertes, también ha participado en el encuentro del Creer.
Fuente: Canal54.es
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